El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se marca como meta promover la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) junto con la organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) han puesto en marcha una campaña de sensibilización relacionada con este ámbito.

Asimismo, se ha solicitado que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Las enfermedades raras o poco frecuentes se consideran así porque tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solamente puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Estas patologías suelen ser crónicas, con un origen genético, aunque no todas son mortales. Sin embargo, también es posible que se den por el entorno ambiental de la persona durante procesos infecciosos o de alergias.

TROMANS LIVE quiere sumarse a esta campaña para visibilizar a las personas con estas patologías y acompañar a las familias en su lucha por conseguir financiación para la investigación. Todos/as juntos/as, de manera coordinada, conseguiremos mejorar la sensibilización,  concienciación y formación sobre las enfermedades poco frecuentes en España.