Con motivo del Día mundial de las enfermedades raras que se celebra el día 29 de febrero, queremos visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías.

Es necesario apostar por la investigación. Un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador, así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.

Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas.

Un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos animar a todos los agentes a implicarse con esta causa. Lo conseguido es mucho, pero aún queda bastante camino por recorrer. Camino que será más corto si lo recorremos JUNTOS/AS.